Цільова медико-соціальна програма санктрпетербурга «розсіяний склероз» (2002-2004 рр.) (скорочений варіант)

I. ЗМІСТ ПРОБЛЕМИ І ОБГРУНТУВАННЯ НЕОБХІДНОСТІ ЇЇ ВИРІШЕННЯ.

Розсіяний склероз (РС) - вкрай важке захворювання центральної нервової системи, що вражає в основному молодих працездатних людей (середній вік початку захворювання 20 - 40 років) і протягом кількох років призводить до інвалідності. В останні роки відзначається неухильна тенденція до зростання захворюваності на розсіяний склероз в місті і омолодженню контингенту хворих. Санкт-Петербург в даний час займає перше місце по захворюваності на розсіяний склероз в Росії.

За даними Європейських і Американських організацій, розсіяний склероз - найбільш дороге для держави і приватних страхових компаній хронічне неврологічне захворювання. Абсолютне лідерство РС за цим показником пов`язано з раннім початком (середній вік початку захворювання 25-30 років), значною тривалістю життя хворих, високою вартістю сучасних методів діагностики і лікування. У той же час, фахівцями з соціально-медичних проблем встановлено, що навіть незначне скорочення прямих (медичних) витрат на лікування даної групи хворих, призводить до різкого зростання непрямих витрат.

Надання допомоги пацієнтам з РС і їх родичам - найважливіша медико-соціальна задача. Особливість захворювання полягає в тому, що РС вражає молодих, активно працюючих людей, часто встигли, незважаючи на вік, досягти певного положення в суспільстві, придбати високу кваліфікацію. Серед пацієнтів чимало батьків і матерів, які мають одного або декількох дітей, у багатьох людей, які захворіли на РС на утриманні знаходяться старі батьки. У той же час, будучи захворюванням "молодого віку", які тривають десятки років, розсіяний склероз не залишає хворим надії на прийнятне матеріальне забезпечення себе і членів своїх сімей, на більш-менш значний трудовий стаж і, як наслідок цього, гідне пенсійне забезпечення.

Особливістю РС є також і те, що у більшості пацієнтів, особливо на ранніх стадіях захворювання, вища нервова діяльність страждає в мінімальному ступені, внаслідок чого хворі зберігають здатність активно впливати на рішення службових, домашніх і соціальних проблем. Практика роботи громадських організацій хворих в Європі і США показує, що ефективність діяльності товариств пацієнтів, які страждають на розсіяний склероз, значно вище, ніж у хворих з іншими хронічними захворюваннями центральної нервової системи.

У той же час, стан хворих РС тісно пов`язане з їх психологічним станом, участю в повсякденному житті і виробничої діяльності. Соціальна ізоляція, неможливість брати активну участь в житті суспільства, усвідомлення своєї «непотрібності» і незатребуваності несприятливо впливає на перебіг захворювання, призводить до психологічної дезадаптації (за даними статистики, кількість суїцидних спроб у групі хворих на розсіяний склероз в 7,5 раз вище, ніж у здорових людей). Багато інваліди та їхні родичі не знають своїх прав і пільг, або не вміють їх застосувати. Це багато в чому визначає стан проблеми «прав інвалідів» в нашому суспільстві і є серйозною перешкодою на шляху інваліда, хворого РС до повноцінного життя.

Надання консультативних послуг юристами, психотерапевтами та сексопатологами є нормальним і звичайним ланкою в клінічній практиці медичних установ в країнах Західної Європи і Америки. Залученням професійних психологів до проблеми самих інвалідів і родичів інвалідів вперше зайнялася національна асоціація хворих на розсіяний склероз США на початку сімдесятих років. Держава звернула увагу на цю категорію своїх громадян - з`явилися суспільства, установи, центри, завданням яких стало залучення інвалідів, хворих на розсіяний склероз до суспільно-соціальному житті. Це сприяло збільшенню тривалості життя хворих, зменшення кількості загострень захворювання, зниження обіговості до медичних установ і скорочення споживання медикаментозних засобів. Подібний досвід дозволяє економити значні кошти. У Росії подібна практика досі не сформована.

У зв`язку з цим, велике значення набуває комплексна медико-соціальна реабілітація хворих на розсіяний склероз, основними цілями якої є: досягнення функціональної незалежності хворого, збереження його ролі в родині, на роботі і в суспільстві і, як наслідок, подовження терміну працездатності та уповільнення розвитку інвалідизації . Велику роль в медико-соціальної реабілітації можуть відігравати громадські організації хворих на розсіяний склероз - у багатьох країнах світу суспільства хворих РС фінансують і реабілітацію хворих, і наукові дослідження в області РС. Це вдається робити не тільки завдяки допомозі спонсорів, а й за рахунок власної організованої діяльності хворих.

У зв`язку з особливостями перебігу захворювання, частим розвитком тяжких ускладнень (навіть на ранніх стадіях хвороби) - обездвиженностью, наявністю тазових порушень, приєднанням вторинної інфекції, психологічної дезадаптацією - хворі на розсіяний склероз потребують постійної висококваліфікованої спеціалізованої медичної допомоги із залученням, як неврологів, так і психологів, урологів, логопедів, фізіотерапевтів, нейроофтальмологів, гінекологів, хірургів, терапевтів і лікарів інших спеціальностей, спеціально підготує влених до лікування хворих на розсіяний склероз. Необхідно постійне динамічне амбулаторне спостереження, періодична госпіталізація для профілактики і лікування загострень і ускладнень захворювання. Крім того, хворі даної групи, як правило, потребують постійного стороннього догляду, предметах санітарної гігієни (в тому числі памперси, одноразових урологічних катетери та ін.), Спеціальних технічних засобах (в тому числі інвалідних візках, ходунках і ін.), Медикаментах для спеціального лікування і лікування супутніх захворювань.

У той же час, як медична, так і соціальна допомога даними пацієнтам в Санкт-Петербурзі виявляється в недостатньому обсязі. Неврологи і лікарі інших спеціальностей більшості міських лікарень і поліклінік недостатньо поінформовані про сучасні можливості ранньої діагностики та лікування розсіяного склерозу, про ефективні методики профілактики і лікування ускладнень захворювання, тоді як консультативна та лікувальна допомога в клініках провідних науково-лікувальних установ міста для більшості пацієнтів виявляється недоступною .

Відсутня наступність між амбулаторним і стаціонарним ланкою медичної допомоги, що обумовлює, з одного боку, відсутність адекватної терапії на догоспітальному етапі, а з іншого, часто невиправдану госпіталізацію хворих і тривалі терміни перебування в стаціонарі. На амбулаторному етапі не забезпечені реабілітаційна допомога і повноцінне динамічне спостереження за перебігом захворювання, що часто призводить до раннього розвитку важких ускладнень розсіяного склерозу, інвалідизуючих хворих і вимагають дорогого лікування.

Практично відсутні (або не впроваджені в практику лікувально-профілактичних установ міста) загальновизнані схеми ефективної патогенетичної і симптоматичної терапії хворих на розсіяний склероз. У зв`язку з цим, невиправдано широке поширення набуло застосування дорогих і часто малоефективних методик лікування.

Хворі на розсіяний склероз, що не підлягають госпіталізації в зв`язку з тяжким перебігом хвороби, не можуть отримати кваліфіковану медичну допомогу в зв`язку з відсутністю надомної служби для подібних хворих.

У зв`язку з відсутністю цільових міських законів і програм, присвячених проблемам розсіяного склерозу, практично не ведеться робота, спрямована на медичну, соціальну, психологічну і трудову реабілітацію та адаптацію хворих. Це призводить до соціальної ізоляції, швидкого наростання інвалідності і до подальшого зниження якості життя і соціального рівня хворих на розсіяний склероз і членів їх сімей, в тому числі і дітей - сім`ї хворих РС в матеріальному становищі, як правило, знаходяться на нижній сходинці соціальних сходів. Крім того, внаслідок

високу вартість необхідних даній групі пацієнтів медикаментів для патогенетичної і симптоматичної терапії, в більшості випадків зазначені хворі не мають фінансової можливості отримувати адекватне лікування.

Відсутня єдина база даних хворих на розсіяний склероз, які проживають в Санкт-Петербурзі, що призводить до неможливості надання цільової допомоги хворим та їхнім родинам (у тому числі благодійними організаціями та фондами).

Хворі на розсіяний склероз та їх родичі недостатньо забезпечені методичною літературою за можливостями самостійної профілактики і лікування ускладнень зазначеного захворювання, тривалого підтримки працездатності. Відсутні або недоступні для хворих навчальні фільми та навчальні комп`ютерні програми з даної тематики.

Все це призводить до несвоєчасної діагностики захворювання, відсутності адекватного лікування хворих на розсіяний склероз, ранньому настанню інвалідності і соціальної дезадаптації людей працездатного віку-до неекономного витрачання коштів бюджету Санкт-Петербурга і величезним прямим і непрямим видатках.



Дана проблема вимагає комплексного підходу і участі в її вирішенні як провідних медичних установ Санкт-Петербурга, так і органів виконавчої і законодавчої влади Санкт-Петербурга, що можливо зробити в рамках цієї Програми.



II. ОСНОВНІ ЦІЛІ ПРОГРАМИ.

Основною метою Програми є підвищення якості життя і продовження терміну працездатності хворих на розсіяний склероз за рахунок надання висококваліфікованої лікувально-діагностичної, реабілітаційно-адаптивної, профілактичної і соціальної допомоги даній групі хворих.

Для досягнення поставленої мети необхідне рішення наступних завдань:

• створення і розвиток міської нормативної бази для вирішення проблем розсіяного склерозу в Санкт-Петербурзі-

• вдосконалення лікувально-діагностичної та профілактичної допомоги, що надається хворим на розсіяний склероз лікувально-профілактичними установами Санкт-Петербурга-

• підвищення наступності між амбулаторним і стаціонарним ланкою при наданні медичної допомоги хворим на розсіяний склерозом-

• оптимізація структури бюджетних витрат на надання лікувально-діагностичної та профілактичної допомоги хворим на розсіяний склерозом-

• підвищення рівня знань працівників охорони здоров`я в області сучасних можливостей діагностики та лікування розсіяного склероза-

• створення міської моделі комплексної реабілітації молодих інвалідів та інвалідів з дитинства з неврологічними заболеваніямі-

• поліпшення організації соціально-медичної допомоги хворим на розсіяний склероз та їх семьям-

• організація реабілітаційної соціально-побутової інфраструктури для хворих на розсіяний склероз в Санкт-Петербурзі-

• розробка комплексних (соціальних, медичних, психологічних і правових) заходів з метою адаптації інвалідів, хворих на розсіяний склероз в соціальній середовищі-

• формування поняття соціальна реабілітація інвалідів, хворих на розсіяний склероз з позиції їх внутрісімейної реабілітаціі-

• мотивація хворих на розсіяний склероз на самостійний контроль за своїм захворюванням, надання даної категорії хворих допомоги в оволодінні методиками самостійної профілактики загострень захворювання і його важких ускладнень, тривалого підтримки работоспособності-

• створення умов для соціальної, професійної та творчої реабілітації молодих інвалідів та інвалідів з дитинства з неврологічними заболеваніямі-

• поліпшення матеріального становища інвалідів-хворих на розсіяний склероз і підвищення їх соціального статусу.



III. РЕСУРСНЕ ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ПРОГРАМИ

(ЗАГАЛЬНИЙ НЕОБХІДНИЙ ОБСЯГ ФІНАНСУВАННЯ)

Програма реалізується за рахунок коштів бюджету Санкт-Петербурга і залучених коштів позабюджетних джерел.

IV. Механізм реалізації ПРОГРАМИ.

Реалізація заходів Програми буде здійснюватися виконавцями, що залучаються державним замовником в порядку, встановленому Законом Санкт-Петербурга «Про цільові програми Санкт-Петербурга».



V. УПРАВЛІННЯ РЕАЛІЗАЦІЄЮ ПРОГРАМИ І КОНТРОЛЬ ЗА ХОДОМ ЇЇ ВИКОНАННЯ.

Управління реалізацією Програми та контроль за ходом її виконання здійснюється Комітетом з охорони здоров`я, Комітетом з праці та соціального захисту населення Адміністрації Санкт-Петербурга і Координаційною Радою у справах інвалідів при губернаторі Санкт-Петербурга.

VI. ОЦІНКА ЕФЕКТИВНОСТІ РЕАЛІЗАЦІЇ ПРОГРАМИ.

Економічна ефективність реалізації Програми при виконанні в запланованому обсязі буде виражатися в:

1) скорочення термінів тимчасової непрацездатності працюючих хворих на розсіяний склероз за рахунок збільшення тривалості ремісій захворювання, профілактики і своєчасного лікування ускладнень і підбору ефективних схем симптоматичної терапії-

2) скорочення частоти госпіталізацій і термінів стаціонарного лікування за рахунок підвищення наступності між амбулаторним і стаціонарним ланкою при наданні медичної допомоги хворим на розсіяний склерозом-

3) збільшення тривалості працездатного стану хворих на розсіяний склерозом-

4) оптимізації структури бюджетних витрат на надання лікувально-діагностичної та профілактичної допомоги хворим на розсіяний склерозом-

5) скорочення непрямих державних витрат на соціальне забезпечення пацієнтів з розсіяним склерозом.

Соціальна ефективність реалізації Програми буде виражатися в підвищенні якості життя хворих на розсіяний склероз, поліпшення соціального становища даних хворих і членів їх сімей, а також у зменшенні соціальної напруженості в сім`ях хворих на розсіяний склероз.lt; lt; ПопереднєНаступна gt; gt;

Увага, тільки СЬОГОДНІ!