Медико-соціальна робота з хворими на розсіяний склероз
Відео: Лікування і профілактика розсіяного склерозу Відновлення мієлінової оболонки
Медико-соціальна робота (МСР) - це комплекс інтегрованих заходів (медичних, соціальних, психологічних, юридичних, педагогічних), спрямованих на зміцнення соціальної захищеності населення і проводяться на державному та муніципальному рівнях.Особливість МСР полягає в тому, що вона формується на стику двох самостійних галузей - охорони здоров`я та соціального захисту населення.
МСР має дві спрямованості - профілактичну і патогенетичну.
Профілактична спрямованість МСР включає наступні заходи:
• попередження соціально залежних порушень здоров`я-
• формування установок на здоровий спосіб життя-
• забезпечення доступу інформації з питань здоров`я-
• розробка програм медико-соціальної допомоги-
• соціальне адміністрування.
Патогенетична спрямованість МСР включає наступні заходи:
• організація медико-соціальної допомоги-
• проведення медико-соціальної експертізи-
• здійснення медичної, соціальної та професійної реабілітації інвалідів-
• проведення корекції психічного статуса-
• створення реабілітаційної інфраструктури.
Функції, що виконуються в ході МСР, можуть бути представлені у вигляді трьох груп:
1. Медико-орієнтовані функції:
• організація медичної допомоги та догляду за больнимі-
• надання медико-соціальної допомоги родині-
• медико-соціальний патронаж-
• надання медико-соціальної допомоги хронічним хворим і умірающім-
• попередження рецидивів основного захворювання-
• санітарно-гігієнічний просвещеніе-
• просвіта про права на медико-соціальну допомогу і порядок її оказанія-
2. Соціально-орієнтовані функції:
• забезпечення соціального захисту прав громадян в питаннях охорони здоров`я і надання соціальної та медичної допомоги-
• уявлення в органах влади інтересів осіб, які потребують медико-соціальної допомоги-
• сприяння в попередженні суспільно небезпечних дій-
• оформлення опіки та попечітельства-
• участь у проведенні соціально-гігієнічного контролю-
• участь у створенні реабілітаційної соціально-побутової інфраструктури-
• забезпечення доступу до інформації з питань якості продовольства, стану середовища обітанія-
• інформування про пільги, посібниках та інших видах соціальної захисту-
• сприяння у вирішенні житлових питань, отримання виплат, пенсій та пособій-
• сімейне консультування і сімейна псіхокоррекція-
• психотерапія, психічна саморегуляція-
• комунікативний тренінг, тренінг соціальних навичок і др
3. Інтегративні функції:
• комплексна оцінка соціального статусу клієнта-
• сприяння виконанню профілактичних заходів на індивідуальному, груповому, територіальному рівнях-
• формування установок на здоровий спосіб життя-
• планування сім`ї-
• проведення медико-соціальної експертізи-
• соціально-правове консультірованіе-
• створення співтовариств по взаємодопомоги в реабілітаціі-
• участь в розробці медико-соціальних програм для населення.
Під час "Декади інвалідів", що проводилася під егідою ООН з 1983 по 1992 рр., Були вироблені стандартні правила вирівнювання життєвих можливостей здорових людей і інвалідів, рекомендовані урядам всіх країн. Правила не мають силу закону міжнародного права, але вони засновані на дусі таких визнаних у всьому світі документів, як Декларація прав людини, Угода проти всіх форм дискримінації дітей і жінок, Міжнародний договір про громадянські і політичні свободи і ін. Ці 22 правила можуть бути основою для діяльності і Товариств РС.
1. Підтримувати в країні поширення інформації про права, потреби та можливості осіб з РС.
2. Сприяти гарантованої державою медичної допомоги особам з РС.
3. Сприяти прийнятої в країні системі реабілітації інвалідів неврологічного профілю з метою оптимального підвищення і підтримки рівня їх незалежного існування.
4. Сприяти розвитку системи повсякденного обслуговування осіб з обмеженими здібностями до пересування, включаючи надання їм адекватної інвалідної техніки.
5. Сприяти доступності для осіб з РС всіх сфер соціального життя, для чого а) підтримувати створення федеральних програм фізичного досягнення навколишнього простору, б) вживати заходів до забезпечення необхідними інформаційними засобами зв`язку.
6. Підтримувати інтеграцію початкового, середнього та вищої освіти осіб з РС в загальні освітні системи держави.
7. Захищати прагнення осіб з РС брати участь в сільськогосподарському та промисловому виробництві і доводити корисність і вигідність праці інвалідів для створення загальнонаціонального ринкового продукту.
8. Допомагати реалізації прав осіб з РС на матеріальну підтримку та соціальну захищеність з боку різних громадських інститутів.
9. Пояснювати всім можливість повноцінної участі осіб з РС в побудові своєї сім`ї, керуючись "Сімейним кодексом", що виключає сексуальну, шлюбну і батьківську дискримінацію.
10. Показувати можливість участі осіб з РС в культурному житті країни, як в якості рівноправних споживачів, так і в якості творців висококультурних цінностей.
11. Всіляко сприяти участі осіб з РС і членів їх сімей в масових спортивних заходах, а також забезпечення цих людей з боку держави санаторно-курортним обслуговуванням і організацією їх сімейного відпочинку в заміських та інших рекреаційних зонах.
12. Заохочувати релігійні об`єднання осіб з РС і свободу віросповідання.
13. Збирати і поширювати інформацію про те, що саме держава приймає на себе турботу про створення нормальних життєвих умов для осіб з РС, і саме держава всебічно підтримує наукові дослідження по цій темі, включаючи вивчення причин, що перешкоджають нормальному життєзабезпечення інвалідів.
14. Наполегливо вимагати включення різних аспектів проблеми РС в програми політичних партій і національне планування.
15. Сприяти створенню і розвитку федеральної і муніципальної законодавчої бази, що забезпечує повноцінне і рівноправне участь осіб з РС в життя громадянського суспільства.
16. Активно впливати на розподіл державних фінансових коштів, виділених на виконання цільових програм і окремих заходів, спрямованих на поліпшення умов життя осіб з РС.
17. Підтримувати ідею про відповідальність держави за роботу координаційних комітетів з проблем інвалідів з РС.
18. Домагатися державної підтримки Товариств РС на федеральному, регіональному і місцевому рівнях.
19. Сприяти організації індивідуальної професійної перепідготовки осіб з РС на місцях і включенню персонального навчання в освітні програми всіх рівнів.
20. Постійно відслідковувати виконання цього Стандарту правил в державному масштабі і в зонах функціонування Товариств РС.
21. Сприяти технічної і економічної кооперації індустріальних країн, що розвиваються в справі забезпечення різних заходів, спрямованих на поліпшення умов існування інвалідів з РС і їх сімей.
22. Сприяти участі держави в міжнародному співробітництві щодо усунення суттєвих відмінностей в життєзабезпеченні здорових громадян і громадян з РС.
За останнє десятиліття в Російській Федерації спостерігається зростання захворюваності на розсіяний склероз, розширюються його вікові та географічні кордони. Частіше стали хворіти РС діти шкільного віку. Молоді працездатні люди швидко стають інвалідами на десятки років і практично виключаються з життя нашого суспільства. Суспільство не використовує їх досить високий інтелектуальний і творчий потенціал.
Розсіяний склероз не залишає хворим в нашій країні надії на прийнятне матеріальне забезпечення як себе, так і членів своїх сімей, на гідне пенсійне забезпечення. Соціальна ізоляція, неможливість брати активну участь в житті суспільства, усвідомлення своєї "непотрібності" і незатребуваності несприятливо впливає на перебіг захворювання, призводить до психологічної дезаптации хворих і наростання соціальної напруженості в сім`ях.
Відсутність заходів по ранній діагностиці розсіяного склерозу, його ефективного лікування, медичної, соціальної, професійної реабілітації та працевлаштування хворих на розсіяний склероз, фінансової і соціальної підтримки хворих на РС і членів їх сімей призвело в 1992 р до початку громадського руху на підтримку комплексного вирішення проблем, пов`язаних з продовженням терміну життя і працездатності хворих на розсіяний склероз і поліпшенням якості їх життя.
Розвиток цього руху підтримано 7-м Всеросійським з`їздом неврологів в Нижньому Новгороді в 1995 р, в постанові якого записано: "Рекомендувати Правлінню Всеросійського товариства неврологів і його регіональним відділенням підтримувати асоціації споживачів неврологічної допомоги, сприяти їх створенню, а також співпраці з ними, особливо в питаннях організації соціальної підтримки хворих і підвищення культури роботи неврологічних установ ".
В даний час громадський рух РС представлено в 47 регіонах Росії. За період існування руху встановлені робочі контакти з аналогічними товариствами ближнього і далекого зарубіжжя, особливо з Білоруською асоціацією РС, з Товариством Угорщини, Хорватії, Болгарії, Італії, Німеччини, США. Проведено 9 Петербурзьких конференцій та прийнято дві Конвенції (Санкт-Петербург, 1997 і Москва, 1998). За сприяння Товариств хворі отримали можливість отримувати сучасне лікування Бетаферон (виробник фірма Шерінг АГ, Німеччина), Ребіф (виробник фірма Арес-Сєроно, Швейцарія), копаксоном (виробник фірма ТЕВА, Ізраїль), аміксин (виробник фірма Ленс-фарм, Москва).
Разом з тим слід визнати, що робота державних органів охорони здоров`я та громадських організацій з усіх аспектів обговорюваної проблеми істотно відстають від європейського і світового рівнів:
• недостатньо масштабно ведуться наукові дослідження по демієлінізуючим захворювань з використанням вітчизняних пріоритетів гетерогенності патологічних процесів і МУЛЬТИФАКТОРНОЇ їх патогенезу, вітчизняних технологій виробництва засобів діагностики і лікування РС
• не розроблено поетапне і безперервне обслуговування хворих на амбулаторному, госпітальному, санаторно-курортному ланках і в рекреаційних зонах з метою продовження ремісій захворювання-
• не впроваджуються в плановому порядку нові способи медичної реабілітації, сучасні прийоми соціальної адаптації, побутової та суспільно корисної незалежності осіб з РС і членів їх сімей.
Однак, історія становлення російського руху пацієнтів з РС переконливо доводить можливість його продовження.
15 березня 2001 року було створено Загальноросійська громадська орагнізація інвалідів - хворих на розсіяний склероз (ОООІБРС) і зареєстровано 3 травня 2001 року Міністерством Юстиції РФ. Метою Організації є «надання всебічної допомоги та підтримки інвалідам, хворим на РС, а також сприяння їхньому оптимальної соціальної адаптації в суспільстві». Керує діяльністю ОООІВРС Президентська Рада організації, який очолює президент - Осадчих Анатолій Іванович. Виконавчим органом ОООІБРС є Генеральна дирекція, діяльністю якої керує Генеральний директор організації Власов Ян Володимирович.
Першочерговими завданнями ОООІБРС є: створення комплексної Федеральної програми реабілітації інвалідів, хворих на розсіяний склероз, і вступ до Світової організації Асоціацію хворих на розсіяний склероз.
Перспективи розвитку руху знаходяться насамперед у вдосконаленні законодавчої бази і практики оподаткування в Російській Федерації, в наявності благодійництво та грантової підтримки громадських рухів в системі охорони здоров`я і соціального забезпечення, а також бюджетного і позабюджетного фінансування медико-соціальних програм з проблем розсіяного склерозу.
Поділитися в соц мережах:
Схожі